Amigos… si bien las prácticas de atención en materia de discapacidad persiguen fundamentalmente la promoción y mantenimiento de las personas con discapacidad dentro de su ámbito natural, es decir la familia, no siempre ello es posible. En tal supuesto resultará necesario, en consecuencia, arbitrar los medios institucionales para reemplazar la ausencia o pérdida del grupo familiar propio. Es importante señalar que son muchas las razones por las cuales una persona con discapacidad no puede permanecer dentro del seno de su grupo familiar, por ejemplo: abandono, fallecimiento o enfermedad de sus progenitores o familiares, discapacidad severa o profunda que hace imposible su atención personal por parte de la familia, adultez y necesidad de independencia personal, razones socioeconómicas, etc. Asimismo, es también determinante para ello el tipo y grado de discapacidad, cuando esto le impida su autovalimiento, esto es, en forma independiente. No cabe duda, pues entonces, que en estos casos las necesidades que se presentan son generalmente de carácter social y familiar, y por ende las respuestas a obtenerse deberán ser de este tenor y a estos efectos.
La tendencia mundial siguiendo los principios de normalización de personas con discapacidades, consagrados por las Naciones Unidas, en especial por la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ley 26.378, privilegian en la medida de lo posible la permanencia de las personas con discapacidad en su medio, y ante su imposibilidad, la cobertura de sus necesidades básicas a través de sistemas alternativos al grupo familiar, en los que se tenga en cuenta el respeto por la individualidad como así también el derecho a su integración social. Estos tipos de recursos alternativos tendrán características especiales que ameritan ser consideradas. La organización de este tipo de recursos deberá hacerse teniendo en cuenta, entre otros puntos: autovalimiento e independencia, que permitan el desarrollo de los diferentes modelos en la materia, los que podrán ser a su vez, de una misma o distintas discapacidades, de diferentes o iguales edades y sexos, exclusivamente para personas con discapacidad o integrados con personas que no lo son, de autogestión o de organización dirigida, de medio urbano o rural. ¿Cuáles son estos recursos alternativos al grupo familiar? Ellos son: residencias, pequeños hogares y hogares.
1- Residencias: deberá entenderse por residencia al recurso institucional destinado a cubrir los requerimientos de vivienda de las personas con discapacidad con suficiente y adecuado nivel de autovalimiento e independencia, con el fin de abastecer sus necesidades básicas. Sus habitantes poseen un adecuado nivel de autogestión, pudiendo disponer por si mismos la administración y organización de todos los bienes y servicios que necesiten para vivir. Cabe destacar que los residentes podrán contar con personal auxiliar en su apoyo, siempre que el mismo sea contratado y supervisado por ellos mismos. En este tipo de recurso vivirán personas con diferentes tipos de discapacidades con otras que no las posean, en tanto y en cuanto sea posible la convivencia e integración. La ubicación de las residencias deberá estar en zonas que faciliten la integración social de los residentes con los distintos recursos existentes en la comunidad, y puedan participar activamente con diferentes miembros y en diversas actividades de su medio social. Para favorecer el ingreso de un nuevo miembro en una residencia deberá tenerse en cuenta la previa aceptación de éste por los otros residentes, por lo que deberá anteponerse una evaluación de los postulantes, así como la existencia de un período de convivencia. Los residentes serán todas aquellas personas con discapacidad entre 18 y 60 años aproximadamente, de ambos sexos, y con un tipo y grado de discapacidad que les permita convivir en este sistema. En cuanto a su capacidad, albergará entre 8 y 10 personas con discapacidad. Estas personas alojadas podrán ser egresadas de la residencia cuando: A- se modifiquen las condiciones psicofísicas del residente de forma tal que sea imposible su permanencia en la residencia, requiriéndose para su atención un servicio especializado. B- se cambie su situación social y/o familiar. C- se dificulte su convivencia con el resto de los residentes obligando a su separación o traslado a otro sistema de asistencia. En general la prestación que brinda una residencia es el alojamiento permanente. Sin embargo por sus características, en todos los casos deberán funcionar en forma independiente y separada de cualquier otro servicio para personas con discapacidad y satisfacer los requerimientos médicos, educativos, laborales, fuera de su ámbito.
2- Pequeños Hogares: por éste se entenderá al recurso institucional a cargo de un grupo familiar que se destine a un número limitado de menores, cuya finalidad sea brindar cobertura integral a los requerimientos básicos esenciales para el desarrollo de niños y adolescentes con discapacidades, sin grupo familiar propio o continente. Teniendo en cuenta que el crecimiento de todo niño o adolescente puede darse adecuadamente con una familia continente, se trata aquí de reproducir el ámbito familiar de la manera más similar posible con el objeto de que la ausencia de este tipo de requerimientos no afecte su desarrollo. Este tipo de recurso deberá organizarse como una familia, teniendo como eje a una pareja responsable o en su defecto un adulto a cargo de un grupo de niños y adolescentes con discapacidad. Los pequeños hogares se estructuraran internamente sobre la base de distribución de roles y funciones tal cual sucede en una familia, y externamente, con incorporación y participación de sus miembros en la comunidad circundante. Este recurso puede integrarse tanto con niños y jóvenes con discapacidades similares o diferentes, siempre y cuando sea posible la convivencia, como así también con otros no discapacitados. Podrán alojarse en este tipo de sistemas, niños y adolescentes con discapacidades entre 3 y 21 años de edad, de ambos sexos, y con un tipo y grado de discapacidad que les permita convivir. En cuanto a su capacidad el mismo podrá albergar entre 12 y 15 niños y adolescentes. Todos los habitantes de un pequeño hogar podrán egresar del mismo cuando ocurra alguna de estas contingencias: a- se modifiquen las condiciones psicofísicas del niño o adolescente de forma tal que hagan imposible su permanencia requiriéndose para su atención un servicio especializado. b- Se produzcan cambios en su situación familiar. c- Haya cumplido la mayoría de edad, y se encuentre en condiciones de vivir independientemente o en otro sistema más adecuado a su edad. Respecto al tipo de prestación que brinda un pequeño hogar principalmente es el alojamiento permanente. Por lo general, este tipo de sistema depende de una institución de la que recibe la apoyatura necesaria en aspectos médicos, psicológicos y sociales que requieran sus internos, como así también la correspondiente supervisión institucional. Por las características del pequeño hogar, estos deberán funcionar en forma independiente y separada de cualquier otro servicio para personas con discapacidad, y abastecer los requerimientos médicos, psicológicos, sociales y educativos de sus integrantes, fuera de su ámbito.
3- Hogares: Se entenderá por hogar al recurso institucional que tiene por finalidad brindar cobertura integral a los requerimientos básicos esenciales tales como vivienda, alimentación, atención especializada, a personas con discapacidad sin grupo familiar propio o con grupo familiar no continente. El hogar estará dirigido preferentemente a las personas cuya discapacidad y nivel de autovalimiento e independencia sea dificultosa a través de los otros sistemas, requiriendo en consecuencia un mayor grado de asistencia y protección. No obstante lo antedicho, la vida en un hogar deberá permitir a sus beneficiarios gozar del respeto a su individualidad y privacidad, y participar del mayor número posible de actividades fuera del mismo que faciliten su integración social. El hogar deberá estar destinado preferentemente a personas con similares discapacidades. Generalmente, el hogar es un recurso destinado a aquellas personas con una discapacidad severa o profunda que requieren una infraestructura especializada para su atención, sin la cual se hace dificultosa su supervivencia. El desarrollo de las actividades tanto como la disposición del alojamiento deberá realizarse teniendo en cuenta edades, grado de discapacidad, aptitudes e intereses, procurando en la medida de lo posible contar con espacios independientes para los diferentes grupos. Serán beneficiarios de estos sistemas los niños y adolescentes entre 6 y 21 años de edad, jóvenes y adultos entre 21 y 60 años de edad de distintos sexos, y similar tipo y grado de discapacidad. En cuanto a la capacidad numérica de internos, la misma podrá variar
De acuerdo a factores tales como: infraestructura edilicia, recursos humanos, región o zona del país, demanda, etc., razón por la cual su capacidad puede oscilar entre un mínimo de 20 beneficiarios hasta un máximo de 70. Las cifras superiores a este número no son aconsejables para su funcionamiento. Los motivos por los cuales estos beneficiarios puedan egresar del mismo son: A - modificación de las condiciones psicofísicas de la persona con discapacidad de forma tal que hagan imposible su permanencia en un hogar, y requieran para su atención otro servicio especializado. B- cambios en su situación familiar y/o social. Las prestaciones que brindan los hogares podrán ser: alojamiento de lunes a viernes, o bien alojamiento permanente. Es ilustrativo consignar que los hogares para personas con discapacidad suelen presentarse asociados a otras modalidades prestacionales reconocidas, tales como: hogar con centro de día, hogar con centro educativo terapéutico; hogar con educación inicial; hogar con educación general básica; hogar con formación laboral. Las actividades que se realicen en el hogar serán las referidas a la modalidad asociada que se reconozca y se desarrollarán de lunes a viernes en horarios diurno. Las actividades que se realicen en horarios vespertinos y nocturnos, así como fuera de semana y feriados deben estar previstas, organizadas y supervisadas por el equipo profesional del establecimiento.
Amigos… de resulta de lo expuesto, puedo concluir que la incorporación de una persona con discapacidad a algún sistema alternativo a su grupo familiar, léase residencia, pequeño hogar u hogar, siempre estará motivada por razones socio-familiares, agravadas por la situación de discapacidad, pero esta última, la discapacidad, no deberá ser la razón que justifique la separación de éste de su medio familiar. Es por ello, que en la medida de las posibilidades deberán privilegiarse las pequeñas instituciones sobre las grandes, que difícilmente puedan cumplir estos objetivos permitiendo a las personas con discapacidad el goce de condiciones de vida más dignas. Por ello, cuando no existan otras opciones se debe acudir a las descriptas, sin que ello genere culpa a ningún individuo. Por eso sigo invitándolos a "EJERCER SUS DERECHOS PORQUE SU EJERCICIO NO CONSTITUYE MEROS PRIVILEGIOS". DRA. SILVINA COTIGNOLA, ABOGADA ESPECIALIZADA EN DISCAPACIDAD Y FAMILIA. smlcoti@ciudad.com.ar
