Si bien es una enfermedad de poca prevalencia, concientizar sobre la esclerosis múltiple y otras enfermedades infrecuentes contribuye a mejorar la calidad de vida y ampliar derechos de pacientes.
Puede comenzar como cosquilleos y entumecimiento de los músculos, o con mareos y problemas de vista. Los primeros síntomas son variados o también puede haber solo uno y muy leve. Por eso es una enfermedad de difícil diagnóstico y compleja de entender para el paciente y el círculo que lo rodea.
Este domingo 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, un padecimiento que en Argentina afecta a 17 mil personas, según datos de EMA, asociación con sede en Capital Federal que desde hace varias décadas viene promoviendo la inclusión y concientización sobre esta enfermedad autoinmune.
"Es un trabajo de hormiga: hemos propuesto actividades en varios lugares y no siempre el OK es lo primero que surge", reconoce Johana Bauer, presidente de EMA, en diálogo con La Auténtica Defensa.
¿Cómo afecta la esclerosis múltiple al cuerpo?
El daño provocado por el propio organismo a la vaina de mielina que recubre las conexiones nerviosas deterioran la capacidad de comandar distintas funciones, desde los movimientos más básicos, pasando por el control de esfínteres, hasta las cognitivas. No está claro cuál es su origen, aunque se sospecha que puede ser detonada por factores genéticos, virales y ambientales. Con más frecuencia aparece entre los 20 y 40 años.
No es contagiosa, hereditaria ni mortal. Y si bien existen cada vez más tratamientos, por ahora no tiene cura.
Bauer señaló que desde EMA trabajan no solo en mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino también visibilizando esta enfermedad poco frecuente, explicando sus características, cómo identificar potenciales síntomas, el impacto en las personas que la padecen y contribuyendo a generar espacios de inclusión donde puedan desarrollarse pese a las limitaciones que les impone.
"Empatía, identificación, inclusión: lo pensamos desde ese lugar", dice Bauer. "Hace tiempo que venimos trabajando con el Colegio Northlands y con ellos hacemos un taller en el que abordamos la enfermedad como un disparador para conocer qué nos pasa con la discapacidad". También colaboran con la institución referentes de distintos ámbitos educativos, incluso de la Escuela Técnica Roberto Rocca.
Para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, EMA organiza una serie de actividades virtuales con una consigna que resalta sobre las demás: "teñir" de naranja, el color de la enfermedad, todas las redes sociales, invitando a arrobar a la asociación en las publicaciones que se realicen (@ema_argentina en Instagram y "Esclerosis Múltiple Argentina" en Facebook).
Además, en el sitio diamundialesclerosis-multiple2021.com.ar se realizarán charlas acerca de esclerosis múltiple y planificación familiar; bienestar, cognición y emociones; derechos de pacientes; vínculo con la familia y la sociedad; y novedades sobre tratamientos, rehabilitación y manejo de síntomas, entre otras.
