Amigos. Convencida que conocer el marco normativo de cada patología garantiza tener un mejor estándar de vida, es que he decidido abocarme esta semana, al de la epilepsia, apuntando al marco legal establecido para el territorio de la provincia de Buenos Aires a través de la sanción de la ley 14.719 el pasado 13 de mayo del 2015. al respecto , cabe soslayar que en el orden nacional ya contábamos con un régimen legal que tutelaba a los pacientes epilépticos , la ley 25.404 del 7 de marzo del 2001. Tardó bastante pero afortunadamente llegó una homóloga para el ámbito bonaerense.
Como punto de partida es dable conceptualizar,¿en que consiste la epilepsia? Esta se provoca por anormalidades en la actividad eléctrica del cerebro, pues este es incapaz por si solo, de frenar o inhibir los impulsos eléctricos entre las neuronas. Es por ello, que cuando tiene lugar una descarga excesiva se producirá una crisis o ataque epiléptico. Este trastorno varía según el tipo de epilepsia, pudiendo ser : focal o generalizado. Las crisis aparecen de forma súbita e inesperada. Son breves, duran pocos segundos o minutos, las más llamativas incluyen convulsiones y pérdida de conocimiento, pero existen otras que se reducen a una desconexión momentánea con el entorno, son las denominadas ausencias, o bien a leves movimientos rítmicos sin pérdida de la conciencia. En resumen esta enfermedad podrá afectar a cualquier individuo independientemente de su edad, raza o sexo.
Por la ley 14.719 Bonaerense se garantiza a toda persona que padece epilepsia el pleno ejercicio de sus derechos, proscribiendo cualquier tipo de actos que implique discriminación hacia ella, para lo cual dispone medidas especiales de protección, que resultan inherentes a su condición de tal.
En consecuencia, la norma específicamente establece que la epilepsia no será considerada en el ámbito provincial, impedimento para la postulación, el ingreso y desempeño laboral, salvo en los supuestos que la misma norma así lo prevea.
Así pues, todo paciente que fuere diagnosticado con esta enfermedad, tendrá derecho a acceder a la educación en todos sus niveles, sin ninguna clase de limitantes que reconozcan como origen de aquellas la portación de tal patología.
Del mismo modo, quien padezca de epilepsia tendrá derecho a recibir asistencia médica integral y oportuna, garantizándosele la detección temprana de dicha enfermedad, el acceso a todos los procedimientos diagnósticos de acuerdo con los avances científicos, así como también al tratamiento, accesibilidad a los medicamentos, y en los casos que corresponda, a la cirugía. De igual manera a una adecuada rehabilitación y al seguimiento del paciente y su familia.
Por otra parte, el invocar desconocimiento de cualquiera de los derechos instituidos en el presente régimen, será considerado acto discriminatorio en los términos de la ley 23.592 de la ley antidiscriminatoria. Ahora bien, las aludidas prestaciones medico asistenciales, deberán ser garantizadas por el sistema publico de salud a partir de sus efectores , debiendo ser incorporadas como prestaciones obligatorias en IOMA, como también garantizadas por las obras sociales de la provincia de buenos aires, y empresas de medicina prepaga. Desde ya, asegurándoles una cobertura total a los pacientes y facilitándoles un acceso ágil a dicha cobertura.
Es importante señalar, que a solicitud del paciente, su medico tratante le extenderá una acreditación de su aptitud laboral, en la cual se mencionará, de ser necesario, las limitaciones y recomendaciones que fueren menester.
Asimismo entiendo vital que se conozca que cuando el carácter de epiléptico de un individuo fuere invocado en contiendas sean estas , judiciales o extrajudiciales, cuyo fin fuere negar, modificar o extinguir derechos subjetivos de cualquier naturaleza, será imprescindible contar previamente con el dictamen de los profesionales que se hubieren afectado a este programa.
Concordantemente con lo antedicho, la cartera sanitaria provincial en su calidad de autoridad competente, llevará a cabo un programa especial para la epilepsia, que tendrá, dentro de sus objetivos entre otros: 1- entender en todo lo atinente a la investigación, docencia, prevención, diagnostico y tratamiento y seguimiento de la enfermedad en sus aspectos médicos, sociales y laborales. 2. articular junto al ministerio de educación provincial campañas educativas destinadas a la comunidad con el objetivo de crear conciencia sobre la enfermedad, alertar sobre tratamientos oportunos, y fundamentalmente a evitar la discriminación en contra de los pacientes. 3. prestar colaboración técnica a los municipios a efecto de elaborar sus programas regionales. 4. asegurarle a los pacientes que no cuenten con cobertura asistencial y carecieren además de recursos económicos, la atención médica necesaria en todos los servicios públicos de salud, como así también, la provisión gratuita de la medicación.
Finalmente debe sindicarse que se creará en el ámbito de la provincia de Buenos Aires,"el Registro único de pacientes epilépticos". el mismo dependerá del ministerio de salud provincial y tendrá como fin, establecer los datos epidemiológicos que permitan y promuevan la investigación científica de dicha patología, cuyo objeto fuere mejorar su prevención ,especificando su diagnostico y ergo su correlativo tratamiento.
Amigos… no tengo dudas que si quien transita algunos de estos episodios tiene acabado conocimiento del alcance de sus derechos, su calidad de vida mejorara exponencialmente. de allí que anoticiarse de la normativa rectora les brindará la herramienta indispensable para contar no solo con un diagnostico temprano sino con todos aquellos dispositivos ,médicos y medicamentosos que fueren menester para poder lograr de ese modo, una plena y absoluta inclusión social, educativa y/o laboral, llevando como cualquier persona una vida normalizada, con todos los matices propios de cualquier ser humano. Por ello mas convencida que nunca, vuelvo a invitarlos a "Ejercer los derechos porque su ejercicio no constituye meros privilegios".
Silvina Cotignola / Abogada especializada en discapacidad y familia / Smlcoti@ciudad.com.ar
Silvina Cotignola
